Vom 8. Bis 10.2.2001 fand im Anthroposophischen Zentrum in Kassel der erste nationale Kongress zur Medizin für Menschen mit Behinderung mit rund 350 TeilnehmerInnen unter internationaler Beteiligung statt. Ausgerichtet wurde er von einer Arbeitsgruppe aus Mitarbeitern der Bundesvereinigung Lebenshilfe, der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben, dem Projekt: Wir vertreten uns selbst und dem erweiterten Vorstand der Norddeutschen Arbeitsgemeinschaft Ärztliche Dienste für Menschen mit geistiger Behinderung. Zeitgleich wurde das Jahrestreffen des MAMH (Medical Aspects of Mental Handicap / European Association of Intellectual Disability Medicine), einer Organisation von in der Betreuung von geistig behinderten Menschen tätigen Medizinern aus ganz Europa in den Räumlichkeiten des Zentrums ausgerichtet.

Am Vorabend des eigentlichen Kongresses schlossen sich die beiden in Deutschland bestehenden behindertenmedizinisch tätigen Arbeitsgemeinschaften zu einer Bundesarbeitsgemeinschaft Ärzte für Menschen mit geistiger Behinderung zusammen und wählten den neuen Vorstand, der jetzt aus den KollegenInnen Janitzek (Vorsitzender, Hildesheim), Felchner (Neu-Erkerode) und Scheidig (Schwäbisch Hall) besteht. Als Schriftführer wurde der Kollege Jungnickel (Lilienthal) bestätigt, die Kassenführung übernahm der Kollege Edler (Stetten). Unterstützt wird der Vorstand durch einen Beirat aus Mitgliedern der Bundesarbeitsgemeinschaft. Vorrangige Aufgaben des neuen Vorstandes werden die Einführung einer Weiterbildung für behindertenmedizinisch tätige Ärzte sein, die Initiierung von Forschungsprojekten auf dem Gebiet der Behindertenmedizin und der weitere Ausbau internationaler Kontakte.

Das Neue dieses Fachkongresses schon in der Vorbereitungsphase war die partnerschaftliche Zusammenarbeit von Fachleuten, Angehörigenvertretern und Betroffenen. TeilnehmerInnen und ReferentenInnen bemühten sich in Vorträgen und Diskussionen um eine verständliche Sprache, was wesentlich zum Gelingen dieses Trialogs beitrug.

Um die medizinische Versorgung behinderter Menschen in Deutschland ist es nicht gut bestellt. Das wurde in den Eröffnungsplädoyers der Referenten deutlich. In Deutschland spielen behinderte Menschen in der Medizinlandschaft keine Rolle. Ihre Bedürfnisse nach adäquater Versorgung, die mit einem deutlichen Mehraufwand - zeitlich und finanziell - verbunden sind, werden sowohl fachlich als auch strukturell nicht befriedigt. Dies gilt sowohl auf dem ambulanten als auch dem stationären Sektor. Zudem bedrohen Gesetzesvorhaben und Kosteneinsparungen das bisher schon nicht ausreichende Angebot.

Ärzte sind in Deutschland fachlich nicht auf die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe vorbereitet: Im Medizinstudium kommt ein künftiger Arzt nie mit behinderten, schon gar nicht geistig behinderten Mensch in Kontakt, eine Aufklärung über Begleiterkrankungen bei bestimmten Syndromen unterbleibt in den meisten Fällen. Geistige Behinderung wird, wenn überhaupt, als Lehrgegenstand im Fach Psychiatrie oder Kinderpsychiatrie abgehandelt. Dieser Mangel setzt sich nach dem Studium wegen fehlender Fortbildungen zur Behindertenmedizin fort. Zugleich wird eine befriedigende medizinische Betreuung durch verfehlte Egalisierung in der ärztlichen Gebührenordnung verhindert. Wer mit behinderten, zumal schwer behinderten Patienten arbeitet, weiß , wie zeitaufwendig medizinische Untersuchungen sind und wieviel Geduld erforderlich ist, einen manchmal nicht sprechenden, geistig behinderten Menschen zu untersuchen und zu behandeln. Die jetzigen Regelungen berücksichtigen dies in keiner Weise, weshalb in ärztlichen Praxen nicht selten entsprechende Untersuchungen unterbleiben.

Viele Vorträge und Workshops des Kongresses widmeten sich den oft zusätzlich zur Behinderung vorhandenen Erkrankungen bei geistig behinderten Patienten, seien es neurologische, orthopädische, psychiatrische oder allgemeinmedizinische Krankheiten. Kennzeichen der Medizin behinderter Menschen ist die Häufung mehrerer Zusatzerkrankungen und damit einhergehend eine Mehrfachtherapie, beispielsweise bei Epilepsien und psychiatrischen Erkrankungen. Besonders auffällig sind Häufungen bestimmter Begleiterkrankungen, wie Seh- und Hörstörungen, Reflux von Magensaft, Zahnprobleme, orthopädische Probleme und psychische Störungen, die in der Normalbevölkerung viel seltener auftreten. ÄrztInnen müssen diese Komorbidität kennen und ihre Auswirkung auf die Lebensqualität der behinderten Patienten einschätzen. Spezielle Vorsorgeprogramme können die frühzeitige Diagnose erleichtern und fatale Entwicklungen verhindern helfen.

Häufig macht eine fehlende oder eingeschränkte Kommunikationsfähigkeit und Kooperationsfähigkeit umfangreiche und oft auch apparative Untersuchungen nötig. Intensive Zusammenarbeit mit Angehörigen und Betreuern ist hierbei ein weiteres Kennzeichen behindertenmedizinischer Arbeit.

Besonders spannend waren die Berichte aus anderen europäischen Ländern zur medizinischen Versorgung geistig behinderter Menschen. In ihrem Vortrag umriss Frau Björkman, Stockholm, die schwedische Situation nach der Auflösung der Großeinrichtungen für geistig behinderte Menschen. Während sich die psychosoziale Lage für die Betroffenen insgesamt wohl deutlich verbessert hat, beschrieb sie die gesundheitliche Situation als problematisch, nicht zuletzt deshalb, weil man es in Schweden versäumt hat, spezialisierte medizinische Dienste für behinderte Patienten aufzubauen und die in den Einrichtungen bestehenden Angebote mit der Auflösung der Großeinrichtungen ebenfalls abgeschafft hat. Gleiches wird im Übrigen aus den USA, England und Norwegen berichtet. Frau Evenhuis, Rotterdam, berichtete über das holländische Modell. Seit gut einem Jahr gibt es eine Professur für Geistigbehindertenmedizin an der Erasmus Universität Rotterdam. Dadurch ist es jetzt verstärkt möglich, Forschungsvorhaben zur Behindertenmedizin auf den Weg zu bringen.

Für die deutschen Verhältnisse umriss Frau Nicklas-Faust, Berlin, die gegenwärtige Situation und die Schwierigkeiten behinderter Menschen im Medizinsystem. Herr Hahn, Gammertingen, verdeutlichte die gemeinsamen Interessen von Ärzten und behinderten Patienten und das wechselseitige Aufeinander Angewiesensein beider Partner, das manchmal einen Dritten, einen Vermittler braucht. Herr Seidel, Bielefeld, setzte sich noch einmal mit den gesetzlichen Regelungen zur medizinischen Versorgung behinderter Patienten auseinander und sprach sich für den Erhalt integrierter Gesundheitsdienste und zudem einer regionalen Öffnung dieser Dienste, analog zu den Sozialpädiatrischen Zentren für behinderte Kinder, aus.

Nach einer Podiumsdiskussion zum Thema verabschiedeten die TeilnehmerInnen zum Abschluss des Kongresses eine Kasseler Erklärung, in der eine Reihe von Forderungen an Politik und Verbände formuliert wurden, um die medizinische Versorgung behinderter Menschen in Deutschland zu verbessern.

Die Tagungsbeiträge sollen gesammelt und in Buchform veröffentlicht werden.

Rainer F. Janitzek

Kasseler Erklärung

Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer (Ärzte, Eltern/Angehörige und betroffene Patienten) des Kongresses "Medizin für Menschen mit Behinderung - eine behinderte Medizin?!", Kassel, 8.-10.2.2001, geben zum Abschluss des Kongresses folgende Erklärung ab: